Digitale Onkologie

Dokumentation, Standardisierung und Interoperabilität

Die Onkologie entwickelt sich mit rasanter Geschwindigkeit weiter. Für zahlreiche Krebserkrankungen stehen Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung, die noch vor kurzem undenkbar waren. Krebspatienten profitieren von den Möglichkeiten der "Onkologischen Präzisionsmedizin", bei der Diagnostik und Therapie maßgeschneidert an die ganz individuellen Bedingungen jedes Patienten angepasst werden. Dies ist möglich durch eine enge Vernetzung von Forschung und Krankenversorgung. Nur dann, wenn Forschungserkenntnisse auch unmittelbar am Krankenbett verfügbar sind, können Krebspatienten von neuesten Therapien profitieren. Damit dies gelingt, müssen die Rahmenbedingungen stimmen: Experten müssen interdisziplinär arbeiten und mit Fachkollegen auch aus anderen Einrichtungen vernetzt sein. Ein Austausch von Wissen und Informationen muss möglich sein. Mit dieser immer engeren Vernetzung der Zentren wachsen die Herausforderungen, den Aufbau und die Weiterentwicklung von Netzwerken und Strukturen aktiv mitzugestalten, um Kooperationshemmnisse abzubauen, Interoperabilität sicherzustellen und den gegenseitigen Nutzen zu fördern. Dabei steht nicht nur eine einheitliche Dokumentation von Diagnose, Behandlung und Verlauf bei Krebserkrankungen im Fokus. Von allergrößter Bedeutung sind auch die für Kooperation und Interoperabilität notwendigen Strukturen, vor allem auf dem Gebiet der administrativen und datenschutzrechtlichen Rahmenbedingungen und der IT-Infrastruktur.

Vor diesem Hintergrund ist aus der Arbeitsgruppe "Dokumentation" die Arbeitsgruppe "Digitale Onkologie" entstanden, die die Ziele verfolgt,

• an der bundesweiten Harmonisierung, Präzisierung und Ressourcenplanung der onkologischen Dokumentation mitzuwirken;
• an Konzepten zur Darstellung der Datenqualität und insbesondere der Ergebnisqualität in der Onkologie mitzuwirken;
• die Vernetzung der Spitzenzentren mit den klinischen Krebsregistern zu fördern;
• die Vernetzung der Spitzenzentren untereinander und mit onkologischen Netzwerkpartnern voranzutreiben und Synergien zwischen den Netzwerkpartnern zu fördern;
• die strukturellen, technischen, administrativen und datenschutzrechtlichen Rahmenbedingungen für Kooperation und Interoperabilität aktiv mitzugestalten;
• Daten (z. B. Routinedaten, Präzisionsonkologie, PROMs) durch Definition von Schnittstellen und Standards für Datenformate und Auswertungen zu integrieren und
• zentrumsübergreifende Modellprojekte im onkologischen Netzwerk zu entwickeln.

Die Arbeitsgruppe kooperiert dazu eng mit der dem Deutschen Konsortium für translationale Krebsforschung (DKTK), der Medizininformatik-Initiative (MI), der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT) und der Deutschen Krebsgesellschaft.